2023 - 2025 La Prise en charge coordonnée des soins palliatifs à domicile (Programme intégré)

Programme de la formation

Les soins palliatifs, débutés tôt dans la prise en charge de la maladie, améliorent la qualité de vie, le contrôle des symptômes et, dans certains cas, peuvent augmenter l’espérance de vie. Par ailleurs, 80 % des patients en fin de vie voudraient mourir là où ils résident. Or, les hospitalisations sont fréquentes. L’anticipation et la préparation de la sortie des patients de l’hôpital sont donc essentielles pour tenir compte de leur désir de finir leur vie là où ils le souhaitent. La HAS a réalisé un document sur la démarche palliative et deux fiches parcours sur la sortie d'hospitalisation et le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. En mars 2018, la HAS a publié un guide Parcours de soins pour aider les professionnels à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD). Ce document complète les outils déjà publiés sur la fin de vie concernant les directives anticipées, la démarche palliative et les soins palliatifs à domicile. Le droit à la sédation profonde et continue a été instauré par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle stipule que « à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie » peut être mise en œuvre dans certains cas à son domicile ou dans un établissement de santé. La sédation terminale conduit à un questionnement éthique et une démarche clinique des professionnels à domicile. » Soulignons que les professionnels libéraux déplorent le manque de formation et de protocoles à ce sujet et font part de l'isolement qu'ils subissent. Il leur faut également faire face à la souffrance et à l'angoisse des familles. Si les réseaux de soins palliatifs et les services d'hospitalisation à domicile peuvent permettre de maintenir les patients à leur domicile dans de meilleures conditions, la coordination s'avère encore trop souvent compliquée. Le sujet des soins palliatifs, de la sédation profonde et continue est de moins en moins tabou mais il reste beaucoup de choses à faire pour optimiser la prise en charge des patients en fin de vie à leur domicile. Cette action de formation a pour objectif de faire un état des lieux des soins palliatifs en France, de vous sensibiliser aux dispositifs d’aide et d’entamer une réflexion éthique sur la pratique des soins palliatifs et la démarche palliative.